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Aperçu de la SLA

Plus vous en apprendrez sur la SLA, mieux vous serez préparé. N’oubliez pas qu’en plus de faire vos recherches, parler régulièrement avec votre ou vos prestataires de soins vous aidera à prendre les décisions les plus éclairées à l’avenir.
 

Aperçu de la SLA

Plus vous en apprendrez sur la SLA, mieux vous serez préparé. N’oubliez pas qu’en plus de faire vos recherches, parler régulièrement avec votre ou vos prestataires de soins vous aidera à prendre les décisions les plus éclairées à l’avenir.
Aperçu de la SLA

Qu’est-ce que la SLA?

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurologique (du système nerveux) évolutive qui touche les cellules nerveuses (les neurones moteurs) dans le cerveau et la moelle épinière.

La SLA s’attaque aux neurones moteurs qui commandent les muscles du corps, ce qui provoque une faiblesse et une incapacité progressives. La mort de ces cellules perturbe le contrôle et le mouvement des muscles volontaires.

A-myo-trophique vient de la langue grecque. « A » signifie non, « myo » se réfère au muscle et « trophique » signifie nourriture – « pas de nourriture pour les muscles ».
La SLA est considérée comme une maladie évolutive, les symptômes continuant de s’aggraver avec le temps. Les personnes atteintes de SLA perdent progressivement leur force musculaire et s’affaiblissent, ce qui peut limiter leurs mouvements et leur capacité à mener une vie indépendante.

À mesure que la SLA évolue, elle finit par affecter les muscles qui contrôlent la respiration, ainsi que la mastication et la déglutition des aliments.


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La SLA et votre corps

Comment la SLA affecte-t-elle l’organisme?

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La SLA débute dans le cerveau et la moelle épinière, où elle s’attaque aux cellules nerveuses appelées « neurones moteurs ».
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Les neurones moteurs vont du cerveau à la moelle épinière et de la moelle épinière aux muscles volontaires, dans tout le corps.
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Les neurones moteurs assurent une voie de communication vitale entre le cerveau et les muscles responsables des mouvements nécessaires entre autres à la marche, à la mastication, à la respiration et à la locution.

what is ALS chart

Chez les personnes atteintes de SLA, ces motoneurones cessent de fonctionner. Lorsque cela se produit, le cerveau ne peut plus communiquer avec les muscles.

Avec le temps, le cerveau perd sa capacité à initier et à contrôler certains mouvements musculaires, ce qui entraîne une faiblesse et une paralysie progressives. Les personnes vivant avec la SLA peuvent éventuellement avoir besoin d’aide pour parler, manger et respirer par elles-mêmes.

La SLA évolue à un rythme différent pour chaque patient. Parlez à votre ou vos prestataires de soins de santé de l’évolution de votre SLA.

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Qui peut être atteint de la SLA?

La SLA peut toucher tout le monde

Si vous êtes atteint de SLA, il est important de vous rappeler que vous n’êtes pas seul. La SLA touche des personnes de tous âges, de toutes races et de toutes origines ethniques. La SLA est la plus courante des maladies des motoneurones (MMN), qui constituent un groupe plus large de troubles pouvant entraîner une perte de fonction physique.
ALS incidence and prevalence in the Canada

Sur une population canadienne estimée à 34 millions, environ 2 000 à 3 000 personnes sont actuellement atteintes de SLA
how often ALS is diagnosed

Chaque année, environ deux nouveaux cas de SLA pour 100 000 personnes seront diagnostiqués au Canada

Quelles sont les causes de la SLA?

Les facteurs qui contribuent à l’apparition de la SLA ne sont pas entièrement compris. Cependant, dans de rares cas, la SLA peut être héréditaire. Il existe généralement deux types de SLA :
  • SLA familiale
  • Elle représente 5 à 10 % des cas de SLA
  • Cause : Héréditaire
  • SLA sporadique
  • Elle représente 90 à 95 % des cas de SLA
  • Cause : Inconnue
Les recherches suggèrent que de nombreux facteurs peuvent contribuer à la perte de motoneurones dans le cerveau. Ces facteurs peuvent comprendre

what causes ALS


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Les symptômes de la SLA

Les symptômes de la SLA touchent tout le monde différemment

Il n’y a pas deux personnes atteintes de SLA qui se ressemblent. En effet, les signes et les symptômes de la SLA varient d’une personne à l’autre et touchent souvent des régions différentes du corps.

Savoir quelles parties de votre corps sont touchées par la SLA peut vous aider, vous et vos prestataires de soins, à mieux comprendre l’impact qu’aura la SLA sur vous au fil de son évolution.

ALS symptoms chart
ALS types and symptoms chart
Deux personnes ayant nouvellement reçu un diagnostic de SLA peuvent vivre leur maladie de manière très différente. Par exemple, une personne peut avoir du mal à saisir un stylo ou à soulever des ustensiles, tandis qu’une autre peut avoir du mal à mastiquer sa nourriture.

Le nombre et le degré des symptômes augmentent généralement à mesure que la maladie s’aggrave. À un stade plus avancé de la maladie, le patient est parfois incapable de se déplacer et a besoin de l’assistance complète des aidants.

Chez de nombreuses personnes, la SLA n’affecte pas certaines fonctions. En général, la plupart des personnes maintiennent :

La vue, l’ouïe, le goût, l’odorat et le toucher

Le contrôle des muscles oculaires, de la vessie et des fonctions intestinales

Certaines personnes atteintes de SLA conservent un esprit alerte, mais il n’est pas rare que d’autres présentent des changements cognitifs ou comportementaux.

Parmi les symptômes d’une altération des capacités cognitives et des changements comportementaux, notons :

  • Un changement de personnalité et un comportement inhabituel
  • Une conduite inappropriée, embarrassante ou infantile
  • Faire des commentaires inappropriés, également appelés manque de « filtre »
  • La difficulté à prendre des décisions ou à prendre des décisions qui ne sont pas conformes aux vues ou aux comportements antérieurs
  • Des déficiences de la pensée, du raisonnement ou de la résolution de problèmes
  • Une diminution de l’attention portée à l’hygiène, comme se laver, faire sa toilette, s’habiller et utiliser les toilettes
  • Une incapacité à suivre des instructions
  • Une modification dans le traitement de la langue, tels que grammaire incorrecte, difficultés d’orthographe ou langage qui devient absurde
En raison de la nature individuelle de la SLA, il est extrêmement important que vous parliez à vos prestataires de soins de santé de tous les symptômes que vous pouvez ressentir.

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Tools to Track ALS

Comment suivre la SLA

Les symptômes de la SLA s’aggravent avec le temps. Il est donc important de surveiller attentivement ces symptômes et de suivre l’évolution de la maladie. Cela peut vous aider, ainsi que vos prestataires de soins de santé, à mieux comprendre comment la SLA affecte votre corps et à quelle rapidité elle évolue.

Plusieurs mesures cliniques ont été mises au point pour surveiller votre SLA. En voici quelques-unes :

ALS functional rating scale

Questionnaires basés sur les fonctions

Les questionnaires administrés par les médecins demandent aux personnes atteintes de SLA d’évaluer le fonctionnement de différents groupes de muscles, sur la base d’une échelle mobile. Les scores individuels de chaque groupe de muscles sont ensuite comptabilisés, ce qui permet d’obtenir une évaluation de haut niveau de la fonction musculaire globale.

Le questionnaire le plus connu est appelé ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R), ou échelle ALSFRS-R.

ALS muscle weakness

Mesures de la force

La faiblesse musculaire étant l’une des principales manifestations de la SLA, mesurer la force au fil du temps peut aider votre prestataire de soins à comprendre la rapidité avec laquelle la SLA évolue. La mesure de la force la plus couramment utilisée est appelée dynamométrie à main. Pendant la dynamométrie à main, l’examinateur tient une petite jauge qu’un individu pousse en utilisant différents groupes de muscles.
ALS respiratory function

Fonction respiratoire

Le dysfonctionnement respiratoire restant la cause la plus fréquente de décès chez les personnes atteintes de SLA, l’évaluation de la fonction pulmonaire revêt une très grande importance. Un test de la fonction pulmonaire (TFP) mesure la quantité maximale d’air qu’un individu peut expirer de ses poumons après avoir pris la plus profonde inspiration.
Demandez à vos prestataires de soins de santé de vous parler des différentes mesures pour suivre votre SLA.

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SUITE : ÉVALUATION DES CAPACITÉS FONCTIONNELLES