Qu’est-ce que le score ALSFRS-R?
Aujourd’hui, le score ALSFRS-R est un test largement utilisé dans les essais cliniques pour suivre la SLA et est considéré comme la mesure de référence de l’évolution de l’incapacité.
Le score ALSFRS a été mis au point et utilisé pour la première fois dans les années 1990, mais il a été depuis lors révisé et peaufiné.
Comment fonctionne-t-il?
Le score ALSFRS-R mesure 12 aspects des fonctions physiques, allant de la capacité à avaler et à utiliser des ustensiles à la capacité à monter des escaliers et à respirer. Chaque fonction est notée de 4 (normal) à 0 (aucune capacité), avec un score total maximum de 48 et un score total minimum de 0.
| Langage | Salivation | Déglutition |
| Écriture | Couper les aliments | Monter des escaliers |
| Se retourner dans le lit | Marcher | S’habiller et soins personnels |
| Dyspnée (difficulté à respirer) |
Orthopnée
(essoufflement en position allongée) |
Insuffisance respiratoire |
| Langage |
| Écriture |
| Se retourner dans le lit |
| Dyspnée (difficulté à respirer) |
| Salivation |
| Couper les aliments |
| Marcher |
| Orthopnée (essoufflement en position allongée) |
| Déglutition |
| Monter des escaliers |
| S’habiller et soins personnels |
| Insuffisance respiratoire |
Comment le score ALSFRS-R est-il administré?
Le questionnaire peut être rempli par téléphone ou en ligne, ce qui vous permet de surveiller facilement la SLA même si vous avez des difficultés à revenir à la clinique pour une évaluation.
Votre score ALSFRS-R est important
N’oubliez pas que plus votre score ALSFRS-R est élevé, plus vous conservez de fonctions physiques.
Il existe un lien étroit entre votre fonction physique et votre qualité de vie. En général, plus vous pouvez bouger et préserver votre fonction physique, plus vous conserverez votre indépendance dans vos activités quotidiennes.
Chaque score est personnel
En fait, même si deux personnes ont exactement le même score, elles peuvent présenter des symptômes très différents. En effet, les symptômes affectent différentes régions du corps et peuvent varier d’une personne à l’autre.
Par exemple, Steven et Mary ont le même score ALSFRS-R; cependant, alors que Steven ressent des symptômes dans sa tête, sa gorge et la partie supérieure de son corps, Mary ressent des symptômes dans ses jambes et son système respiratoire.*†
†N’oubliez pas que chaque fonction est notée de 4 (normal) à 0 (aucune capacité), avec un score total maximum de 48 et un score total minimum de 0.
Discussion du score ALSFRS-R avec vos prestataires de soins
Vous trouverez ci-dessous quelques questions importantes qui peuvent vous aider à engager une conversation productive autour de l’échelle ALSFRS-R et à obtenir les informations nécessaires pour mieux comprendre l’impact de votre score sur votre diagnostic.
- Utilisez-vous l’échelle ALSFRS-R (ALS Functional Rating Scale-Revised) avec d’autres personnes atteintes de SLA?
- Pourquoi le score ALSFRS-R est-il important pour mesurer l’évolution de ma SLA?
- À quelle fréquence le test ALSFRS-R doit-il être administré?
- Quel est mon score ALSFRS-R?
- Quelles régions de mon corps sont principalement touchées par la SLA?
- Quels types de symptômes suis-je susceptible d’éprouver?
- À quelle vitesse ma SLA progresse-t-elle?
- (Si votre score a déjà été mesuré) Quel était mon score au moment du premier diagnostic par rapport à mon score actuel? Qu’est-ce que cela signifie en termes de progression de la maladie?
- En fonction de l’évolution de ma SLA, quelles sont les interventions qui s’imposent?
- Quelles sont les mesures efficaces à prendre pour gérer mes symptômes et ralentir la progression de la SLA?
