La décision d’une meilleure amie qui change la vie

Pour certains, l’expression « meilleurs amis » signifie en réalité famille. C’est exactement le cas des meilleures amies Paige Wilkins et Taya Jones. En 1999, les deux femmes ont commencé à travailler ensemble dans un centre pour personnes âgées à Scarborough. Taya y a travaillé comme ludothérapeute, et Paige comme assistante sociale, animant des groupes de soutien pour les conjoints et les aidants de personnes atteintes de démence. Elles sont rapidement devenues des amies proches et ont partagé de nombreux moments importants de leur vie : elles se sont mariées, ont eu des enfants et ont divorcé, toutes les deux à la même époque. C’était il y a plus de 10 ans et, depuis, les deux femmes sont presque inséparables.

En 2018, l’impensable se produit. Taya est diagnostiquée comme souffrant de la SLA, une maladie mortelle qui prive progressivement une personne de sa fonction musculaire volontaire.

« Au début, Taya a juste mentionné des crampes et des difficultés avec ses mains », raconte Paige. « Je ne pensais pas que c’était quelque chose de grave parce qu’elle était encore jeune et qu’elle était extrêmement active et énergique. Nous avons toutes les deux supposé que c’était des douleurs dues à ses séances d’entraînement et nous en sommes restées là. »

Deux mois plus tard, Taya est diagnostiquée comme souffrant de la SLA.

« Je me souviens du jour où elle a reçu son diagnostic comme si c’était hier », explique Paige. « Nous avions prévu de sortir dîner et, lorsque nous nous sommes assises à table, elle a simplement dit : “J’ai une SLA”. Même si je savais qu’elle avait été orientée vers un neurologue et qu’elle subissait un certain nombre de tests, je suis restée sous le choc lorsque j’ai entendu les mots sortir de sa bouche. »

Ce soir-là, les amies de toujours ont parlé du diagnostic et ont digéré la nouvelle ensemble. Comme elles l’avaient fait pour les patients et les aidants qu’elles avaient soutenus au travail, elles ont élaboré un plan. Les deux amies allaient faire tout leur possible pour tenter de ralentir la progression de la maladie afin que Taya puisse vivre pleinement sa vie le plus longtemps possible.

Un peu plus d’un an plus tard, alors que la COVID-19 se répandait, le manque de force et de mobilité de Taya a commencé à s’aggraver.

« Je ne savais pas à quel point les symptômes de Taya avaient progressé parce que je n’étais pas souvent avec elle pendant les confinements », raconte Paige. « Taya se débrouillait au jour le jour avec l’aide de ses trois enfants extraordinaires qui jouaient le rôle de proches aidants pendant cette période. »

Ce n’est qu’à l’été 2021 que Paige a pu constater l’étendue des difficultés auxquelles Taya et sa famille étaient confrontées.

« Taya et les enfants sont venus à mon chalet cet été-là, et j’ai vu à quel point les tâches quotidiennes étaient devenues difficiles », se souvient Paige. « Tout était devenu une épreuve – se lever, prendre un repas, s’habiller – tout était devenu un combat. »

À ce moment-là, Paige se rend compte que les enfants de Taya retourneraient à l’école en septembre et que Taya serait seule à la maison.

« Tout ce que je pouvais penser c’était, “qui va être là pour Taya?” », déclare Paige. « Taya est extraordinairement résiliente, donc je savais qu’elle s’en sortirait au minimum, mais je savais aussi qu’elle aurait beaucoup de besoins non satisfaits si elle se retrouvait seule et, en tant que travailleuse sociale, je savais qu’il y aurait de nombreux compromis à sa dignité qui viendraient avec. »

C’est alors que Paige a pris une décision qui a changé sa vie : prendre une retraite anticipée pour s’occuper de sa meilleure amie.

« J’ai fait savoir à Taya qu’après la fête du Travail, j’en terminerai avec le travail et je lui ai expliqué que je voulais qu’elle soit ma priorité », raconte Paige. « Je voulais me concentrer sur les êtres chers que j’avais dans ma vie pour le temps qu’il me restait avec eux. »

Paige et Taya ont discuté des détails de ce que le soutien de Paige impliquerait au jour le jour, et lorsque les enfants de Taya sont retournés à l’école, Paige est devenue sa principale aidante.

Taya est accompagnée d’un préposé au soutien personnel chaque matin avant l’arrivée de Paige. En chemin, Paige envoie un message à Taya et aux enfants pour savoir ce dont ils ont besoin, afin qu’elle puisse magasiner. Taya a également d’autres amis qui l’aident le soir et en fin de semaine.

« L’une des choses qui peuvent rendre ce rôle difficile est la flexibilité dont on doit faire preuve », explique Paige. « Une journée type se résume à sortir les poubelles, décharger le lave-vaisselle, ranger les courses, magasiner, payer les factures, l’aider à déjeuner, des tâches de la vie courante que nous considérons comme acquises parce que nous les faisons tous les jours avec facilité. »

« Je pense que l’idée de s’occuper d’une personne est intimidante pour beaucoup de gens, mais il y a tellement de petites choses que l’on peut faire pour quelqu’un, des choses lui sont très bénéfiques et qui ne demandent aucune compétence », ajoute Paige.

Être proche aidant ne doit pas nécessairement être une chose effrayante. Il s’agit de découvrir comment vous pouvez permettre à quelqu’un de se sentir soutenu. Il s’agit de donner un sentiment de dignité à cette personne dans le besoin. Cela peut être aussi simple que de s’assurer qu’elle a de la nourriture dans le réfrigérateur.

Au cours de ce parcours avec Taya, Paige s’est rendu compte que le système de santé n’est pas bien équipé pour répondre aux besoins en constante évolution d’une personne atteinte de SLA au fur et à mesure que ses symptômes progressent.

« Très peu de ressources sont destinées aux personnes vivant avec la SLA », affirme Paige. « Vous devez défendre vos intérêts pour recevoir des ressources et des recommandations utiles. C’est beaucoup de choses à gérer lorsqu’une personne perd sa fonction musculaire. Ce que je fais pour Taya n’est pas comparable à ce qu’elle endure chaque jour. »

Bien que Paige ne se décrirait jamais comme une source d’inspiration pour les autres ou comme un modèle, elle l’est réellement. Son désintéressement total et son altruisme sont de superbes exemples de ce que signifie être un meilleur ami, être une famille.

Même dans les moments difficiles, Paige est reconnaissante d’être aux côtés de Taya et de l’aider, elle et ses enfants, à traverser cette épreuve. En ce qui concerne le rôle de proche aidant, Paige pense que chacun doit connaître ses limites et établir des règles pour son propre bien-être.

« Aucune personne ne peut tout faire et tout être. Il faut toute une équipe pour établir un plan de soins efficace et préserver le bien-être de chacun. Le rôle de proche aidant est significatif et change la vie », conclut Paige. « C’est un réel privilège, et je me sens chanceuse de passer ce temps avec ma meilleure amie. »

Pour en savoir plus sur la SLA, consultez les ressources supplémentaires sur le site Parcours SLA.

Malheureusement, après la publication de cet article, Taya Jones est décédée le 7 août 2022 des suites de sa SLA.