Que signifie être un aidant pour la SLA?
Les aidants sont des personnes qui fournissent un soutien physique et émotionnel à leurs proches atteints de SLA.
Tout le monde peut être aidant, mais ce rôle est généralement assumé par des membres de la famille (conjoint, partenaire, frères et sœurs, parent ou enfants adultes). Les tâches d’un aidant sont propres à chaque situation, mais elles comprennent souvent des soins personnels, une aide à la mobilité, au transport, aux travaux ménagers, aux courses et à la satisfaction des besoins des autres membres de la famille. Certaines personnes atteintes de SLA peuvent n’avoir qu’un seul aidant, d’autres peuvent en avoir plusieurs.
Si être aidant peut être une source de satisfaction personnelle, le travail peut également s’avérer très exigeant. Les aidants familiaux fournissent souvent des soins jour et nuit et pendant les week-ends. Au fil du temps, cela peut représenter une lourde charge émotionnelle pour l’aidant, ce qui peut avoir des retombées sur son bien-être physique et psychologique. Il peut en résulter que l’aidant familial néglige ses propres besoins, ce qui menace sa capacité à prodiguer les meilleurs soins possibles à ses proches.
Il existe de nombreux outils et d’organismes qui peuvent fournir des informations et soutenir les aidants.
Équipement pour aider les personnes atteintes de SLA
Ils peuvent faciliter votre travail d’aidant et réduire le stress physique et mental. Voici quelques-uns de ces outils
- Vêtements adaptés : Vêtements conçus pour les personnes qui ont des difficultés à s’habiller. Ils facilitent les activités quotidiennes, telles que s’habiller et aller aux toilettes.
- Douches portables : Les douches portables peuvent être fixées à n’importe quel robinet, ont des parois étanches, sont conçues pour y glisser un fauteuil roulant et sont équipées d’une pompe permettant à l’eau de s’écouler dans le lavabo. Elles peuvent être utilisées si une personne a des difficultés à accéder à la salle de bain.
- Bidets : Si une personne atteinte de SLA perd la fonction des mains, les bidets offrent un niveau d’indépendance et peuvent être ajoutés à n’importe quelle toilette existante.
- Systèmes de communication et de signalisation en cas d’urgence : Les services d’intervention d’urgence sont utiles lorsque vous êtes seul à la maison. Si vous faites appel à ce service, on vous remettra un émetteur doté d’une touche d’urgence. Lorsque vous appuyez sur cette touche, un signal est envoyé au service, l’informant de l’urgence.
Il est également conseillé de porter un bracelet Medic Alert (en cas d’urgence médicale) si vous sortez de chez vous sans aidant. - Caméras : Particulièrement utiles pour les aidants qui travaillent à distance, les caméras permettent de surveiller une personne atteinte de SLA tout au long de la journée.
- Systèmes de domotique : Ils permettent aux personnes atteintes de SLA ayant une fonction manuelle limitée ou inexistante d’ouvrir des portes, de régler des thermostats ou d’allumer un téléviseur et d’autres appareils électriques, tout cela à distance
Droits de l’aidant
N’oubliez pas qu’en tant qu’aidant, votre santé et votre bien-être sont tout aussi importants que ceux de la personne dont vous vous occupez. Passez en revue vos droits pour vous rappeler que vos besoins sont tout aussi importants que ceux de la personne dont vous vous occupez.
- Prendre soin de moi. Ce n’est pas un acte d’égoïsme. Cela me donnera la capacité de mieux prendre soin de mon proche
- Solliciter de l’aide auprès des autres, même si mon proche s’y oppose. Je reconnais les limites de ma propre endurance et de ma propre force
- Conserver des facettes de ma propre vie qui n’incluent pas la personne dont je m’occupe, comme je le ferais si elle était en bonne santé. Je sais que je fais tout ce que je peux raisonnablement faire pour cette personne, et j’ai le droit de faire certaines choses moi-même
- Me mettre en colère, être déprimé et exprimer occasionnellement d’autres sentiments difficiles
- Rejeter toute tentative de manipulation (consciente ou inconsciente) de la part de mon proche par la culpabilité, la colère ou la dépression
- Recevoir considération, affection, pardon et acceptation pour ce que je fais pour l’être aimé, aussi longtemps que j’offre ces qualités en retour
- Être fier de ce que j’accomplis et applaudir le courage qu’il faut parfois pour répondre aux besoins de l’être cher
- Protéger mon individualité et mon droit de me construire une vie qui me soutiendra au moment où mon proche n’aura plus besoin de mon aide à plein temps
- Attendre et exiger qu’à mesure que de nouveaux progrès sont réalisés dans la recherche de ressources, des progrès similaires soient faits pour aider et soutenir les aidants
Comprendre l’épuisement et comment en gérer les effets
Qu’est-ce que l’épuisement?
L’épuisement peut être défini comme un surmenage de la force physique ou émotionnelle, généralement à la suite d’un stress prolongé. L’épuisement peut être aussi subtil qu’un manque de motivation ou un sentiment de déconnexion face à des complications plus graves.
Quelles sont les causes de l’épuisement?
Les causes courantes de l’épuisement sont le désir de perfectionnisme, le sentiment que notre travail n’en finit pas ou que nous accomplissons des tâches impossibles qui impliquent le multitâche et l’abnégation.
Symptômes de l’épuisement :
Les symptômes courants peuvent inclure des problèmes interpersonnels, des problèmes de santé, de mauvaises performances dues à un manque de productivité, l’abus de substances, l’obsession du travail, la dépression et la perte d’estime de soi.
Les solutions pour faire face à l’épuisement sont les suivantes
Mangez sainement, dormez, faites de l’exercice et réduisez votre stress.
Exercices de respiration, yoga, techniques de relaxation et massage.
Entourez-vous de vos amis et de votre famille, rejoignez ou créez un groupe de soutien et/ou consultez un conseiller ou un thérapeute.
Ne dites oui que lorsque vous le désirez vraiment et reconnaissez vos priorités.
